Über mich

Mein Weg zurück in ein neues Leben

 

Mein Name ist Angela Hürlimann-Röschli. Ich bin 42 Jahre alt und lebe seit 7 Jahren mit den unsichtbaren Folgen einer Hirnverletzung.

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Im Jahr 2016 traf mich in einer MRT- Untersuchung des Kopfes eiskalt die Diagnose Arteriovenöse Malformation im Gehirn (Gefässmissbildung von Arterien mit Gefässen). Nur 0.05% der Bevölkerung leiden an dieser Krankheit. Mehrere Zentimeter war diese AVM gross und drohte zu platzen. Ich wurde sofort ins Universitätsspital Zürich zu einem Neurochirurgen überwiesen. Es folgten mehrere Besprechungstermine, Einweisung in die Notaufnahme wegen blitzartigen Kopfschmerzen und weitere Untersuchungen. Nach mehreren Gesprächen in Begleitung von meinen Eltern, haben wir uns zusammen mit mehreren Spezialisten der Neurochirurgie und Neurologie zu einer Operation am Kopf entschieden. Während des Eingriffs kam es zu schwerwiegenden Komplikationen und ich erlitt eine Hirnblutung, welche ich nach Aussage der Ärzte nur dank meines Kampfgeistes überlebte. Ich wurde einen Tag ins künstliche Komma versetzt und verbrachte eine Woche auf der Intensivstation wo ich im kritischen Zustand war. Darauf brachte man mich im Rollstuhl in die Rehaklinik nach Bellikon. Ich konnte weder aufrecht sitzen noch selber laufen. In der Reha blieb ich vier Monate lang. Ich musste diverse Dinge wieder neu lernen. Das betraf laufen, Gleichgewicht trainieren, Automatisierungen wie zum Beispiel die Autotüre schliessen, nachdem man ausgestiegen ist und vieles mehr. Ich vergass häufig Dinge wie meine Tasche oder meinen Schirm irgendwo und lief wiederholt in Gegenstände auf der linken Seite hinein. Auch merkte ich, dass alles extrem anstrengend war. Die Besuche der Familie und von guten Freunden überanstrengte mich, ebenso das Telefonieren, oder Aufenthalte in der Kantine der Klinik, auch die Therapien forderten mich und ich litt an starken Kopfschmerzen. Nach vier Monaten hatte sich mein Zustand stark verbessert und ich konnte wieder laufen. Ich wurde nach Hause entlassen und ging in meine Wohnung zurück. Von der Rehaklinik erhielt ich Informationen, wie ich zuhause die fehlenden Defizite selber trainieren konnte. Eine Therapie für diese Hirnfunktionen gäbe es nicht. Dass die Hirnblutung dauerhafte Konsequenzen haben würde, wusste ich damals noch nicht.

 

 

Mein Leben mit der Hirnverletzung

 

Zu Hause angekommen wurde mir erstmal richtig bewusst, wie anstrengend das Leben ausserhalb der Reha ist. Dinge wie kochen, einkaufen, Post sortieren, Termine richtig planen forderten mich extrem und liessen mich an meine Grenzen stossen. Trotz allem wollte ich arbeiten gehen und an meinen alten Arbeitsplatz in den Verkauf zurückkehren. Ich gab wirklich alles dafür. So versuchte ich gemeinsam mit einem neurologischen Jobcoach der IV integriert zu werden. Es folgten Jahre der Überforderung, mehrere Arbeitsversuche sowie zwei Abklärungen mit der IV. Das Pensum wurde angepasst in allen möglichen Prozenten, es wurden verschiedene Tätigkeiten ausprobiert und ich arbeitete im minimal anstrengenden Bereich. Doch es half nichts. Ich hatte nach den zwei Stunden arbeiten tagelang starke Migräneanfälle. Mehrmals musste ich, verursacht durch die Überanstrengung, erbrechen. Es ging mir immer schlechter. Nach mehreren Besuchen beim Hausarzt und aufgrund der neuropsychologischen Untersuchungen im USZ wurde ich in eine Ergotherapie und die Kopfschmerzklinik des USZ überwiesen. In der Kopfschmerzsprechstunde probierte man alles Mögliche aus und wollte herausfinden, woher diese Schmerzen kamen. Ich führte eineinhalb Jahre ein Kopfschmerztagebuch und ging in die Physiotherapie. Schliesslich das Ergebnis. Es handelt sich um Belastungskopfschmerzen, verursacht durch die visuelle und kognitive Überbelastung. (Das heisst die Überanstrengung meiner Augen und meines Gedächtnisses). «Sie hatten einen Schlaganfall, man könne leider nichts mehr für mich tun», hiess es. Ich müsse die Belastung an meine noch vorhandenen Ressourcen anpassen. Es ging mir weiter sehr schlecht, so musste ich einen Arbeitsstopp machen und meinen Beruf aufgeben. Dies war sehr schmerzhaft. Trotzdem habe ich nie aufgegeben und weitergesucht und experimentiert, in der Hoffnung irgendwann einen Lebensstil zu finden, in dem, meine Lebensqualität zufriedenstellend ist.

 

Ergotherapie als Wegweiser

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Ich ging weiter in die neurologische Ergotherapie um den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu lernen. Insgesamt bin ich seit drei Jahren dort. Dabei wurde vor allem an meiner Wahrnehmung gearbeitet. Es galt zu lernen Warnsymptome zu erkennen und entsprechend zu handeln. Dutzende von Strategien wurden besprochen, Tagespläne wurden erstellt. Ich musste herausfinden, wie lange ich mich konzentrieren oder unter Leuten sein kann. Immer mit dem Ziel eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Zudem wollte ich eine Arbeit für mich finden welche trotz den gegebenen Grenzen, meinen Alltag bereichert. Das basteln an Girlanden erfüllt diese Kriterien. In einer Girlande stecken also die Liebe, Aufmerksamkeit und Arbeit von drei Tagen.

 

Mein neues Leben

 

Meine visuellen und kognitiven Kapazitäten sind allerdings begrenzt. Dies erfordert eine klare Strukturierung meiner Tage. Innerhalb einer Woche kann ich maximal zwei Termine wahrnehmen. Die Länge dieser Termine ist abhängig von deren Art. Es ist ein Unterschied ob ich mit meinem Arzt ein Analyse-Gespräch führe (maximale Belastung, da kognitiv anspruchsvoll) oder mit einer Freundin draussen in der Natur spazieren gehe. Ebenfalls ist die Umgebung entscheidend. Je hektischer diese ist, umso mehr Eindrücke müssen verarbeitet werden, was zu einer höheren visuellen wie auch kognitiven Belastung führt. Das Basteln von Girlanden ist für mich daher bereits sehr anspruchsvoll. Nach rund 15 Minuten ist meine temporäre Kapazität erreicht und eine längere Pause wird notwendig. Dieser Ablauf lässt sich allerdings nicht wiederholt an einem Tag anwenden. Bei längeren Besuchen bei meiner Familie oder Freunden kann ich ebenfalls versuchen eine oder zwei Pausen einzulegen. In einem solchen Fall ziehe ich mich, nach jeweils einer Stunde für gut 30 Minuten, in ein ruhiges Zimmer zurück. Dies ermöglicht mir im Anschluss nochmals eine Rückkehr in die Runde. Nach einem solchen längeren Termin muss ich mich allerdings an bis zu zwei Folgetagen erholen, um nicht in eine länger andauernde Überforderung zu geraten.

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Heute bin ich soweit, dass ich gut mit den Einschränkungen leben kann. Seit einem Jahr bin ich mit meinem sehr lieben Mann verheiratet, der mich immer unterstützt hat. Ich bin glücklich und erfreue mich an den kleinen Dingen im Leben. Ich kann fast alles machen, einfach in angepasster Form. Ich halte mich gerne in der Natur auf und fahre oft E-Bike. Ich ziehe meine Kraft aus der Zeit in der Natur und meinem Glauben.

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Mit diesen Ausführungen möchte ich zur Aufklärung der Bevölkerung bezüglich Hirnverletzungen beitragen und anderen Menschen in ähnlichen Situationen Mut machen an sich selber zu glauben und niemals auf zu geben.

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Danksagungen

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Ich bedanke mich an erster Stelle bei meiner Familie und bei meinem Ehemann welche mich immer unterstützt haben. Des Weiteren bedanke ich mich bei meinen guten Freunden und Freundinnen welche mich nie im Stich gelassen haben. Mein Dank gilt auch den Therapeutinnen, insbesondere der Ergotherapie Ergo-Zo ( Annika Walser) und der Psychologin Frau Rebecca Hermann.

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